Anne Linde en Marleen hebben tourette, maar de zusjes vloeken niet - Omroep Berg en Dal

Links Marleen en rechts Anne Linda, met in het midden hun moeder Ruth. Foto: Eigen foto

Links Marleen en rechts Anne Linda, met in het midden hun moeder Ruth. Foto: Eigen foto

APELDOORN - Gilles de la Tourette is meer dan alleen die vloek- en scheldziekte waar veel mensen aan denken en vaak grappen over worden gemaakt. Slechts 15 procent heeft deze vloektic. ''Dat beeld mag weg. De meesten hebben last van oncontroleerbare tics,'' zegt Ruth Boer uit Apeldoorn, moeder van twee tourettedochters, vrijdagavond in de Week van Gelderland.

Afgelopen maandag was het de Europese Tourettedag. De Nederlandse stichting Tourette.nl is een campagne begonnen om openheid te creëren rond de ziekte, met als doel minder vooroordelen en meer begrip.

Bekijk de uitzending. De tekst gaat daaronder verder.

Dochter Anne Linde (14) lacht op de vraag van presentatrice Angelique Kruger of haar tics haar verraden als ze iemand leuk vindt. "Nee", zegt ze resoluut. "Gelukkig niet."

Ze liet haar eerste tics zien toen ze heel jong was en het begon vervelend te worden toen ze met afzwemmen steeds haar neus ging aanraken. Zusje Marleen (12) wiebelde steeds haar grote teen tegen haar wijsteen aan, tot bloedens toe.

Je moet het doen, klinkt het van binnen

"Toen moest er hulp komen", zegt moeder Ruth. "Als je het doorkrijgt dat er iets niet klopt, is de juiste hulp krijgen nog een hele toer. Een huisarts die zegt: doe het maar wat minder. De zoektocht naar wat je nu hebt, kan wel vijf jaar duren."

Het is niet helemaal duidelijk hoe tourette ontstaat. Er gaat iets mis met de stoffen die de overdracht van de zenuwprikkels regelen, de neurotransmitters. Het zorgt ervoor dat mensen tics laten zien: knipperen met de ogen, trekken met de mond, grimassen. Sommigen met bewegingen, anderen met geluid. Regelmatig en herhalend, en soms met dwang. Je moet het doen, klinkt het van binnen.

Er is schaamte, ontkenning en angst voor reacties van de buitenwereld

Een vroege diagnose kan helpen, zegt Hedy Uijting van de Tourette Stichting. "Als je tourette onderdrukt, duw je het als een bulldozer voor je uit. Je probeert te ticcen op een manier die anderen niet zien. Alsof het er niet is. Dat kost veel energie en je bent constant druk in je hoofd hoe je dingen niet moet doen. Het is een dagtaak, er kunnen wel 15.000 gedachtes per dag over gaan."

Niet iedereen met tourette weet dat hij het heeft. "Er is schaamte, ontkenning en angst voor reacties van de buitenwereld voor het anders zijn, het iets mankeren. Met stoornissen als ADHD en autisme is dit ook zo. Het niet weten dat je het hebt en lang op de tenen lopen, zorgt voor vermoeidheid en uitputting. Er is ook meer kennis nodig bij artsen en huisartsen zodat ze sneller en beter kunnen doorverwijzen", vindt zij.

10.000 tics per dag

Ruth heeft bij Anne Linde een dag bijgehouden hoeveel tics ze had. "Ik kwam op 10.000 per dag. Ongelooflijk veel. Dat is heel vermoeiend." Met hulp zijn ze in aantallen flink te verminderen. "Dat kan bijvoorbeeld door de tic-beweging om te buigen naar een andere beweging. In plaats van met een hand te schudden, pak ik mijn andere hand vast. Dat valt het minder op", zegt Anne Linde over haar therapie.

"En als je niet de hele dag druk bent met tics, kun je de tijd met andere dingen vullen", zegt Ruth. "Dat geeft ook meer rust."

Anne Linde wil veel meer zijn dan haar tics. Ze wil dat er meer kennis en dus ook meer begrip komt over tourette. Daarom doet ze mee aan de campagne. Ze wil er open over durven zijn. "Als ik de hele dag druk ben geweest ben met mijn tics, ben ik aan het eind van de dag moe. Ik kan mijn moeder dan ook niet voor gek houden door net te doen alsof ik slaap, want ik blijf kleine beweginkjes maken en dan heeft ze meteen in de gaten. Pas als ik echt in slaap ben gevallen, stopt het."

Deel dit artikel